Malattie rare e screening neonatale - il miraggio della prevenzione
MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE
“IL MIRAGGIO DELLA PREVENZIONE”
Martedì, 26 giugno 2007 Ore 09.00 – 14.00
Aula Giulio Cesare del Palazzo Senatorio Piazza del Campidoglio Roma
Con il Patrocinio di
Comune di Roma - Assessorato alle politiche Sociali e Promozione della Salute
FIMMG - Federazione Italiana Medici di Medicina Generale
AISCIA – Associazione Italo-Somala Comunità Internazionale e Africana
Giornata del Diritto Costituzionale per la tutela della Salute
Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:
ART. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”
La diagnosi precocissima di alcune malattie genetiche rare dall’andamento gravemente degenerativo, e soprattutto di quelle che oggi non sono più orfane di un trattamento efficace, determinerebbe risultati di grande portata. Tra i più importanti, la possibilità di salvare la vita dei bambini affetti dalle forme più gravi e quello di iniziare la terapia prima che i danni causati dalla malattia ai diversi organi interessati siano irrimediabili nelle forme meno severe. Uno screening neonatale per diagnosticare le malattie rare per le quali è disponibile una cura riconosciuta (dietetica e/o farmacologica) è oggi tecnicamente possibile, con un rapporto costo-beneficio straordinariamente vantaggioso.
Sono stati invitati:
On. Rosy Bindi Ministro delle Politiche per la Famiglia
Sen. Clemente Mastella Ministro della Giustizia
Sen. Cesare Cursi Vicepresidente 12° Commissione permanente Igiene e Sanità
Senato della Repubblica
On. Dorina Bianchi Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali
Camera dei Deputati
On. Walter Veltroni Sindaco di Roma
On. Mariapia Garavaglia Vicesindaco del Comune di Roma
On. Mirko Coratti Presidente del Consiglio Comunale di Roma
On. Raffaella Milano Assessore alle Politiche sociali e promozione della Salute del Comune di Roma
08.30 Registrazione dei partecipanti al Convegno
Coordina i lavori della giornata
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
09.00 Presentazione dei lavori e saluto ai partecipanti
Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “G. Dossetti: I Valori”
09.15 Il ruolo centrale del Medico di famiglia: realtà e potenzialità nella gestione delle Malattie Rare
Giacomo Milillo
Segretario Generale Nazionale FIMMG
09.30 La Proposta di Legge n. 2418 a favore delle Malattie Rare
On. Mauro Fabris
Capogruppo del Gruppo Parlamentari Popolari – Udeur
Camera dei Deputati
09.45 Le Malattie Rare e il ruolo del Ministero della Salute
E’ stato invitato il Sen. Prof. Antonio Gaglione
Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
10.00 Tutela della Salute: è un Diritto Costituzionale?
Corrado Stillo
Responsabile Osservatorio Tutela e sviluppo dei Diritti dell’Associazione “G. Dossetti: I Valori
10.15 Screening neonatale per le malattie da accumulo
Giovanni V. Coppa
Direttore Istituto di Scienze Materno Infantili
Università Politecnica delle Marche, Ancona
10.30 Screening neonatale e prevenzione: realtà o miraggio?
Giovanni Neri
Direttore Istituto di Genetica Medica
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
10.45 Screening neonatale e risposte attese
Flavio Bertoglio
Presidente Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
11.00 Il punto di vista dell’Ostetrico Ginecologo
Alessandro Caruso
Direttore Istituto di Clinica Ostetrica e Ginecologica
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
11.15 Il ruolo delle Associazioni dei pazienti
Mauro Boccato
Vicepresidente Associazione Pazienti Anderson-Fabry (AIPAF)
11.30 Il pediatra di fronte alla malattia rara
Antonio Comito
Primario Pediatra
11.45 Malattie metaboliche ereditarie: screening neonatale allargato in tandem massa
Enrico Zammarchi
Professore ordinario di Pediatria – Dipartimento di Pediatria
Università di Firenze, AOU Meyer
12.00 6 marzo 2006 – 26 giugno 2007: tra immobilismo e indifferenza
Claudio Giustozzi
Segretario nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: I Valori”
12.15 13.30
La voce delle Associazioni: interventi preordinati e discussione
E’ previsto il saluto della Vice-Presidente
Associazione AISCIA Elena Sorrento
13.30 14.00
Conclusioni e chiusura della Giornata
Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “G. Dossetti: I Valori”
Nel corso dei lavori della giornata i relatori risponderanno alle domande dei Giornalisti
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potranno essere soggetti a variazione.
ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario comunicare, entro venerdì 22 giugno, nome e cognome alla Segreteria Organizzativa, tramite fax o e-mail
Tel. 06 3389120 – Fax 06 – 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it – www.dossetti.it
Segreteria Organizzativa
Gian Piero Nicolini
Comitato Scientifico
Stefania Cupido, Anna Maria Guadagni, Ivana Purificato, Cristina Spizzamiglio
L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARA’ RILASCIATO AL TERMINE DEI LAVORI, A COLORO CHE NE AVRANNO FATTO RICHIESTA
Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti:
I Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti” ONLUS
Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma
Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it – www.dossetti.it
» Postato da dott.ssa Nicoletta Iurilli
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