MALATTIE RARE E DISABILITÀ: Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute - Roma
Giornata del diritto costituzionale
per la tutela della salute
MALATTIE RARE E DISABILITÀ
“Siamo Rari…ma Tanti”
Sinergie Salute Famiglia Scuola
Venerdì 1 dicembre 2006
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto 158
Roma (Piazza San Silvestro)
Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:
Art 32, c 1 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività,
e garantisce cure gratuite agli indigenti”
Art 38, c 1 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale”
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08.15 Registrazione dei partecipanti al Convegno
SESSIONE I
Moderatori: Sen. Dr. Mario Occhipinti
Presidente Vicario dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Rosario Trefiletti
Presidente Federconsumatori
09.00 Presentazione dei lavori e saluto ai partecipanti
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
09.15 L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” e i nuovi sviluppi della normativa italiana sulle Malattie Rare
Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
09.30 Dignità del malato e tutela del diritto alla salute
Mons. Jean-Marie Mpendawatu
Officiale del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute
09.45 Diritto costituzionale per la tutela della salute
On. Dorina Bianchi
Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
10.00 Ricerca e sviluppo: non solo competitività ma speranza
Sergio Dompé
Presidente Farmindustria
10.15 La voce delle associazioni dei pazienti
Interventi preordinati
10.30 Malattie Rare e farmaci orfani in Italia ed in Europa
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
10.45 Il ruolo dei media nelle Malattie Rare e disabilità
È stata invitata Cecilia Astolfo
Giornalista RAI Tg2
11.00 Un esempio concreto di prevenzione: acido folico e malformazioni congenite
Walter Marrocco
Responsabile nazionale delle attività scientifico professionali di FIMMG
Gallieno Marri
Staff attività scientifico professionali di FIMMG
11.15 La voce delle Associazioni dei pazienti
Interventi preordinati
11.30 Rimborsabilità dei farmaci nelle Malattie Rare
Nello Martini
Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco
11.45 Malattie Rare e nuovi diritti: i vantaggi nella scelta di fare terapia stando a casa
Corrado Stillo
Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Silvio Gherardi
Presidente Baxter Italia
12.15 Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare per le Malattie Rare
Ten. Col. Antonio Medica
Capo Servizio Lavorazioni Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
12.30 La voce delle Associazioni dei pazienti
Interventi preordinati
Durante la Sessione I è previsto l’intervento della Sen. Emanuela Baio Dossi, primo firmatario del DDL n. S.496, Legislatura XV, “Misure a sostegno della ricerca e della cura delle Malattie Rare”
13.30 Pausa
SESSIONE II
Moderatori:Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
14.30 Ruolo della famiglia nella gestione della disabilità
Anna Maria Comito
Presidente COFACE-handicap e Vice Presidente UF.HA
14.45 L’ospedalizzazione del malato raro e disabile
Lucio Capurso
Direttore U.O.C. Gastroenterologia A.C.O. San Filippo Neri, Roma
15.00 La voce delle Associazioni dei pazienti
Interventi preordinati
15.15 Farmaci: principi attivi datati e nuove applicazioni
Corrado Patimo
Portavoce dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
15.30 Il caso Talidomide
Mario Giulio Levrero
Direttore Generale Pharmion S.r.l.
Tavola Rotonda
Moderatori:
Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Stefano Vella
Direttore del Dipartimento del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità
15.45 La voce delle Industrie Farmaceutiche
Intervengono i Rappresentanti delle Industrie Farmaceutiche:
Massimo Boriero Senior Vice President International Group Genzyme Srl
Roberto Orsenigo Direttore Generale Orphan Europe Italia Srl
Paolo Grillo Director Business & Public Affairs Dept. Serono S.p.A.
Claudio Pizzi Direttore Medico Wyeth Lederle S.p.A.
16.15 La voce delle Associazioni dei pazienti
Interventi preordinati
17.00 Reti integrate di servizi sanitari e sociali
Vittorio Silano
Capo Dipartimento dell’Innovazione del Ministero della Salute
17.15 Conclusioni e chiusura del Convegno
ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso a Palazzo Marini prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti e un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.
Per l’accesso a Palazzo Marini è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.
L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO, A COLORO CHE NE FARANNO RICHIESTA, AL TERMINE DEI LAVORI
Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario comunicare nome e cognome entro e non oltre martedì 28 novembre 2006, alla Segreteria Organizzativa, tramite fax o via mail
Fax 06 30603259 e-mail: segreteria@dossetti.it
Segreteria Organizzativa
Gian Piero Nicolini, Marina Vignes, Maria Carla Maresca
Comitato Scientifico
Anna Maria Comito, Stefania Cupido, Maria Grazia Di Loreto, Anna Maria Guadagni Domenica Taruscio
Con il Patrocinio di
Ministero delle Politiche per la Famiglia
Ministero della Salute
Comune di Roma
» Postato da dott.ssa Nicoletta Iurilli-------------------------------------------------------------------------------------------
